《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》
发布时间：
2022/05/17
中新网北京 9 月 27 日电 (记者 杜燕)正在召开的中国临 床肿瘤学会(CSCO)年会上，《中国黑色素瘤患者行为现状调研 白皮书》发布。数据显示，黑色素瘤患者对疾病的认知程度不 足，约 1/3 的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者 听说过黑色素瘤但不了解；仅 16%的中国黑色素瘤患者关注基 因检测并知道其必要性，三成的患者没听说过基因检测而可能 错过精准靶向治疗。
一、足底高发伴溃疡，浸润较深预后差
黑色素瘤虽是一种“罕见病”，但中国人口基数大，患病 总人数仍不可小觑。据介绍，黑色素瘤起源于黑色素细胞，是 一种恶性程度相当高的“癌中之王”，好发于中老年人群(人 数最多的年龄区间为 50 岁至 69 岁)，并可见于人体各个部位。
既往的调查显示，中西方黑色素瘤分型存在较大差异—— 美国黑色素瘤 91.2%是皮肤型，而中国黑色素瘤以肢端型 (41.8%)、黏膜型(22.6%)居多。本调研结果显示，肢端型的分 布比例更高(51%)，其中足底占比最多(48%)；其次是非慢性日 光损伤型(22%)和黏膜型(17%)，慢性日光损伤型(包括“皮肤 型”)仅占 7%。
“我国黑色素瘤患者初诊时已是中晚期”是临床中广泛认 同的观点，本次调研发现 56%的患者是中晚期(III-IV 期)，早 期(I-II 期)患者仅占 13%。在病理诊断方面，本调研显示 66%
的患者明确伴有溃疡，平均浸润深度为 3.81 mm，意味着中国 黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差——因为溃疡被认为 反映了肿瘤的快速生长，如果原发灶有溃疡，那么肿瘤细胞就 极易复发及转移。同时浸润越深，预后就越差。
二、疾病认知严重不足，科普宣教任重道远
调研显示，患者对黑色素瘤的疾病认知程度，会直接影响 患者是否能够及时就诊和治疗。1/3 患者在就诊前没听说过黑 色素瘤，因此中国大部分黑色素瘤患者前来就诊时分期较晚， 可能和患者的疾病认知程度不足密切相关。
调研结果同时显示，患者最常了解黑色素瘤的渠道是医生 科普(80%)和网络资讯(57%)，65%的患者认为黑色素瘤需要在 医生指导下治疗。
项目主席、CSCO 黑色素瘤专家委员会主任委员、北京大学 肿瘤医院教授郭军指出，中国每年新发黑色素瘤患者约 2 万人。 此次《白皮书》的发布，不仅体现临床医生对患者进行科普教 育至关重要，同時也意味著通过数字化科技的创新将可以大力 拓展中国黑色素瘤患者教育。希望《白皮书》能够起到医生与 患者沟通的桥梁作用，更好地提升患者的黑色素瘤相关知识。
三、治疗决策要精准，基因检测必须做
黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此 基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做” 检查。基因检测可以明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，
有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物，还可以 为其家族成员起到遗传性疾病、或是高发风险等警示作用。基 因检测也可以为医生提示患者的预后情况。
本调研结果显示，国内患者对基因检测认知程度较低，仅 16%的患者关注基因检测并知道其必要性，剩下的大部分患者 很有可能因此错过靶向精准治疗。
在参与调研的患者中，98%接受了至少 1 次基因检测，但 仍存在 2%的患者仍未做基因检测，检测率并未实现患者群体的 完全覆盖。究其原因，一方面是由于患者对基因检测的认知不 足；另一方面可能是由于基因检测费用高昂。
调研结果显示，基本医疗保险覆盖率达到 85%，自费患者 为 5%，四成左右的患者花费 8000 元以上进行基因检测，76% 的患者无法通过医保报销基因检测费用。
四、扫“黑”除恶，患者的信赖是“动力”
令人欣慰的是，调研结果显示，医生临床工作中最常参考 《中国临床肿瘤学会(CSCO)黑色素瘤诊疗指南》的比例高达 97%，意味着临床权威指南已经得到广泛普及，治疗规范化程 度高，这离不开 CSCO 一直以来所做的工作和努力。
项目执行主席、《CSCO 黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京 大学肿瘤医院教授斯璐谈到，作为一种相对罕见的疾病，《白 皮书》能够收集到这么多的病例已实属不易，未来持续在社会 各界的关注和通力协作下共同更加地完善我国黑色素瘤自己
的数据库，在诊断规范化之外，进一步指导我们的患者教育事 业，助力黑色素瘤患者早诊早治。
CSCO 理事、北京积水潭医院教授牛晓辉表示，随着近期黑 色素瘤基础和临床研究的快速发展，黑色素瘤的治疗手段日新 月异。本次《白皮书》的发布希望为广大群众及医务工作者提 供一定参考，增强患者对黑色素瘤和基因检测的重视度，提高 医生对患者实际需求的关注度，优化临床工作中的系统治疗方 案。(完)
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