山西省健康协会召开罕见病专业委员会成立大会暨首次学术会议
发布时间：
2023/04/27
山西省健康协会召开罕见病专业委员会成立大会暨首次学术会议
2023年4月7日下午，山西省健康协会召开罕见病专业委员会成立大会暨罕见病专业委员会第一次学术会议，同时进行了线上直播。本次会议由山西省健康协会主办，山西医科大学第一医院承办。
成立大会上贾红燕副院长首先代表山西医科大学第一医院致词，贾院长对山西省健康协会及各位专家对山大一院的信任和支持表示感谢，并欢迎省内罕见病领域的专家及同仁们来参会学习、交流探讨。她向大家介绍了近年来山大一院改革发展情况，特别是在罕见病诊断治疗方面的情况。她指出，山西省健康协会委托山大一院牵头组建罕见病专业委员会，是对近年来山大一院在罕见病开展工作和取得成绩的充分肯定，她表示医院将会全力支持专业委员会开展工作，为推动罕见病领域同行的交流合作，提高全省罕见病防治水平发挥积极的作用。
（山西医科大学第一医院贾红燕副院长致词） （罕见病专业委员会成立大会与会代表合影）
山西省健康协会副会长李汝德宣读了省健康协会关于组建成立罕见病专业委员会的通知。专委会筹备小组负责人山大一院郭军红教授向大家汇报了专委会前期筹备工作情况。她指出，根据省健康协会的要求，经过各级医院和专家推荐、筹备小组研究讨论，并报省健康协会审核批准，专委会共吸纳了来自省、市、县40多所医院，包括神经内科、儿科、风湿免疫科、血液科、内分泌科、重症医学科、遗传等多个罕见病相关专业的102名成员，成员中60%以上的为具有高级职称的专家。省健康协会李汝德副会长主持了罕见病专业委员会的选举。经过全体与会人员投票选举，郭军红教授当选为主任委员，畅雪丽、乔晞、武运红、马贵晋、向晨昱、程艳丽、张改秀、陈俊伟、傅自力、薛晋杰等10位教授当选为副主任委员，并选举产生了39位常委及52位委员。李汝德副会长、贾红燕院长为当选的主委、副主委颁发了证书。开幕式最后由主任委员郭军红教授做表态发言，她对各位领导、各位委员的信任与支持表示最衷心的感谢，她表示要在省健康协会的领导下，团结凝聚全省同道，发挥全体委员的共同智慧，齐心协力，勤恳工作，积极开展罕见病防治学术交流，努力提高全省罕见病的诊疗水平，为维护人民健康做出专业委员会应有的贡献。
开幕式结束后进入学术会议环节，来自省内外多位罕见病领域的专家进行了精彩纷呈的学术报告。山西医科大学第二医院乔晞教授做了《IgG4相关性疾病的临床表现和诊断线索》的专题讲座，山西医科大学第一医院傅自力教授做了《炎性肌病的诊疗策略》的学术报告，山西医科大学第一医院庞敏教授针对《自身免疫与肺间质病》进行了详细的阐述，北京大学第一医院孟令超教授做了《成人SMA诊断及治疗》的学术报告，山西省儿童医院武运红教授详细介绍了《诺西那生临床试验与真实世界证据的一致性体现》，山西医科大学第一医院薛慧如教授、赵荣娟博士分别做了《视神经脊髓炎谱系疾病德诊疗新进展》、《罕见病的遗传咨询》的专题报告。
2023年4月7日晚上召开了山西省庞贝病诊疗协作组暨庞贝病SORT项目启动会，山西医科大学第一医院神经内科张炜教授进行《庞贝病高危筛查项目SORT》的专题报告，详细讲述了庞贝病的临床表现、诊断标准、高危筛查项目的意义；山西医科大学第一医院呼吸及危重医学科庞敏教授做了《庞贝病的多学科管理》的学术报告，强调庞贝病的治疗应多学科综合管理，多维度提高预后。学术讲座结束后与会专家就庞贝病高危筛查项目实施过程中遇到的困难及问题进行了热烈的讨论。郭军红教授在对本次会议进行总结时感谢各位专家的精彩报告并表示，山西医科大学第一医院作为牵头单位，将结合我省罕见病诊疗的实际情况，积极推动全省各级医疗机构开展罕见病诊疗工作与交流合作，惠及更多基层群众。
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